Hur kan jag hjälpa?
Vill du hjälpa oss som drabbats av fibromyalgi, smärta och fatigue?
Vill du hjälpa oss att synliggöra det osynliga lidandet och att skapa en tryggare framtid?
Det finns flera sätta att hjälpa och alla sätt är värdefulla!
- Dela våra berättelser samt fakta och forskning i sociala medier
- Sprid kunskap på utbildningar, arbetsplatser och i samhället
- Stötta med omtanke, ekonomi eller annat
Kontakta oss här om du vill sponsra, samarbeta eller donera till behövande.
Vi behöver er hjälp att synliggöra det osynliga lidandet.
Kanske du kan tänka dig att dela erfarenheter och skriva in eller kanske du vill hjälpa oss att synas i media?
- Vi behöver hjälp att synliggöra det osynliga lidandet och att skapa en tryggare framtid
- Vi behöver hjälp att sprida information om hemsidan via andra hemsidor, media och nätverk
- Vi behöver hjälp att öka kunskap via utbildningar, arbetsplatser och i samhället
- Vi söker även eventuella sponsorer av olika slag
I en tid då smärtkliniker stängs ner samtidigt som det vittnas om bristande kompetens inom området kronisk smärta och fatigue så känns det som vi går i fel riktning.
En stor del av mänskligheten drabbas av smärta i olika former och utsträckning men adekvat vård saknas i många fall.
Vi söker hjälp och engagemang i samband med att vi lanserar en ny hemsida för drabbade, anhöriga och professionen.
Redan under uppbyggnad finns det intresse från olika professioner samt från anhöriga och drabbade men vi behöver fler kloka berättare och självklart även hjälp med att synas så att våra läsare hittar oss.
Jag hoppas att DU vill göra oss den stora äran att medverka samt dela berättelser ur olika perspektiv tillsammans med värdefull forskning, fakta och tips för bättre levnadsvillkor.
Hemsidan uppdateras kontinuerligt och vi tar tacksamt emot feedback då vi vill att hemsidan ska presenteras på bästa tänkbara sätt.
Vad är syftet med hemsidan?
PORSLINSPETRA är en ideell hemsida och blogg med fokus på ökad livskvalitet i närvaro av fibromyalgi, smärta, fatigue och allt vad det innebär.
Vi vill ge drabbade med anhöriga bättre levnadsvillkor och vi vill synliggöra deras livslust, lidande, glädje och sorg.
Sidan bygger på skrivterapi, bättre förutsättningar för drabbade och anhöriga samt att öka kunskap i samhället med syftet att det ska forskas mer och utvecklas bättre behandlingar.
Denna hemsida är tänkt att visa hur det verkligen är att leva med fibromyalgi, smärta och fatigue ur ett helhetsperspektiv. Även tillstånd som ME/CFS, endometrios och en rad andra diagnoser är aktuella i detta sammanhang.
Utöver bloggen finner läsaren fakta, forskning och värdefulla tips.
Fibromyalgi är en multi-systemsjukdom med fokus på nervsystemet men flertalet organsystem drabbas i varierande utsträckning och nivå.
Vid diagnosen har symtomet smärta blivit en sjukdom och smärtsignalerna är alltid påslagna – som ett brandlarm du inte kan stänga av.
Med smärtan följer otaliga symtom, parallella diagnoser, fysiska och kognitiva aktivitets- samt funktionsbegränsningar.
En salig kompott uppträder i varierande utsträckning och smärtan drabbar i allt från lindrig nivå till värsta tänkbara och i vissa fall kallas den rent av självmordsklassad.
Det finns inget botemedel men forskning pågår och det finns livsstrategier samt behandlingar som ger lindring.
Orsak, verkan, fysiskt trauma, psykiskt trauma, posttraumatisk stress, ångest, sjukdom och kroppslig smärta. Autoimmuna manifestationer som går hand i hand med smärtan och brandlarmet skriker i nervsystemet. Plågsamma symtom yttrat sig i varierande utsträckning från olika organsystem. Ett holistiskt synsätt är oerhört viktigt och att visa olika sidor av myntet går i linje med att se till helheten.
Professionen har mycket att lära av patientperspektivet liksom det är viktigt för drabbade och anhöriga att hålla sig uppdaterade inom rådande fakta, forskning samt behandlingar för så god livskvalitet som möjligt.
PORSLINSPETRA välkomnar ALLA som har något att dela och för allas trygghet är vi källkritiska.
Drabbade, anhöriga samt profession har värdefulla berättelser, erfarenheter och upplevelser som kan hjälpa andra i att finna bättre strategier inom såväl vardagsliv som att finna ledtrådar inom forskningsarbetet eller att skapa bättre medicinska och icke-medicinska förutsättningar.
Vi presenterar både solsken och mörker.
Varje röst kan göra skillnad.
Vem är PORSLINSPETRA?
Idag är jag förtidspensionär men tidigare var jag en prisbelönad entreprenör och hade ett rikt socialt liv. Jag är en mamma, kvinna, syster, dotter och vän som drabbats av värsta tänkbara nivån av fibromyalgi. Min röst är endast en av miljontals över världen och jag vill visa ALLA nyanser.
Jag brukar säga att skriva är att andas och bemöter sjukdomen med skrivterapi, kunskap och en mängd överlevnadsstrategier som innefattar flertalet icke-medicinska och medicinska behandlingar.
Som kroniskt sjuk med låg aktivitetsnivå och funktionsnedsättningar till följd av svår daglig smärta behöver jag hjälp med allt jag gör och mina närmaste har hjälpt mig att skapa denna plattform där det skrivna ordet förhoppningsvis ska göra skillnad.
På grund av en smärtande kroppsskrud kan jag endast skriva under korta stunder och med flera dagars uppehåll men utöver min vackra son och hans pappa så är det i stort sett allt jag har kvar som gör livet värt att leva.
Det är tillsammans med min närmsta familj som jag får hjälp att skapa så bra förutsättningar som möjligt i livet. Vi gör helt enkelt allt för att finna så bra livskvalitet som möjligt trots närvaro av olidlig smärta och fatigue.
Jag har tidigare publicerat en bok och har flera på gång i kampen för att skapa förändring i den isolering som sjukdomen har inneburit för mig.
“Jag är värdefull”, brukar jag säga som ett slags livsmantra.
För att drabbas av sjukdom är inte ett fritt val, det är ett tragiskt livsöde som kan drabba dig eller någon du älskar. Och varken du eller någon annan är mindre värd för att de råkar drabbas av en tragisk olycka, sjukdom eller annat trauma av något slag.
Vi förtjänar bättre än isolering och bristande kunskap.
DIN medverkan är värdefull!
All hjälp för att synliggöra det osynliga tas tacksamt emot och det finns många sätt att stötta.
- Det kan vara att bidra med egna erfarenheter eller att vara ett bollplank i processen.
- Det kan vara genom att dela länken via hemsidor, media och olika digitala plattformar.
- Det finns även möjlighet att sponsra eller backa ekonomiskt på olika sätt för att denna ideella hemsida ska kunna fortsätta blomstra.
- Patientförbunden arbetar hårt för att synliggöra och förbättra de drabbades situation. Via exempelvis fibromyalgiförbundet finns möjlighet att öka forskning genom att donera. Det finns även möjlighet att söka forskningsanslag. Det finns en variation med patientföreningar för olika diagnoser. Som medlem kan du ta del av värdefull information och påverka dina levnadsvillkor på egen hand eller genom olika föreningsverksamheter.
