En minut om att leva med fibromyalgi samt senaste forskningen i TV4 Nyhetsmorgon

Två dagar efter internationella fibromyalgidagen gästade professor Eva Kosek TV4 Nyhetsmorgon och jag medverkade själv i ett kort klipp. Att tala om något så komplext på några sekunder är nog omöjligt och jag kan bara hoppas att något litet av det jag sa nådde fram för att öka kunskap kring systemsjukdom. 
En dålig dag kan jag inte sitta upp eller tala så vi spelade in när det var en bra dag. Ändå rusade smärtan genom kroppen och det blixtrade för ögonen. Jag gjorde mitt bästa och kraschade rejält på kuppen men min överlevnad och att nå ut med detta budskap är viktigast av allt för mig (bortsett från min son och hans pappa). 
Eva Kosek var som vanligt vältalig och jag omfamnar hennes stöd för alla drabbade med hopp på bättring för oss alla. I takt med allt nytt vi lär oss och i takt med rådande forskning och utveckling av befintliga samt nya behandlingar kan ökad livskvalitet bli verklighet.

Transkript av mitt bidrag:

Hej jag heter Petra. 
Jag har drabbats av svår fibromyalgi, ME och en rad andra diagnoser. 
Det betyder att jag lider av sjukdom, smärta, hjärntrötthet och utmattning som aldrig går över.
Vi drabbas olika och mitt eget fall är extremt men det måste kanske inte bli så illa som det värsta tänkbara om vi blir trodda och får hjälp i tid.
Jag går miste av stora delar av mitt liv och stunder med min son, eftersom jag riskerar svår försämring om jag inte tar paus för återhämtning när jag behöver. 
Det händer faktiskt att jag förlorar medvetandet och blir tillfälligt förlamad men jag ger inte upp och har lärt mig att lyssna på kroppens signaler samt att ta den tid jag behöver (även när jag inte vill).
Jag försöker programmera om med allt från andning till kost och att skriva är en del av min egenvård som jag även delar med mig av. Med stöd av mina anhöriga har jag gett ut en bok, har en ny på väg och sajten porslinspetra.se är mitt och mina anhörigas lilla bidrag för att öka kunskap kring dessa diagnoser och hur man kan göra livet bättre även när det känns hopplöst. 
Jag hade inte klarat mig utan deras hjälp med allt jag gör.
Livet blir så mycket lättare om vi hjälps åt och tar dagen i den takt vi behöver.

PorslinsPetra

Här finns mer att läsa om Eva Koseks forskning

Här finns mer att läsa om Camilla Svenssons forskning

Är fibromyalgi och ME flera olika sjukdomar i ett fodral?

Vi vet att fibromyalgi är en smärtsjukdom där smärtsignalerna löper amok. Att vi även drabbas av hjärntrötthet, utmattning och (i vissa fall) autoimmuna manifestationer är också validerad kunskap men vad är egentligen skillnaden mellan fibromyalgi och ME och vad är en systemsjukdom?
Långvarig smärta, oförklarlig trötthet eller symtom som ökar vid aktivitet förekommer vid en rad olika tillstånd och i bästa fall är dessa övergående. Men vid fibromyalgi och ME kan dessa symtom vara livslånga följeslagare.
Den stora skillnaden mellan FM och ME är att vid fibromyalgi är nociplastisk smärta mer signifikant än hjärntröttheten och att triggerpunkterna ska vara påverkade. Vid ME skulle man kunna säga att det är den förlamande tröttheten med tydlig PEM (ansträngningsutlöst försämring) som debuterar först och triggar en kedjereaktion mellan nervsystem, immunförsvar och energiproduktion. 
Vid FM är det i första hand smärtsignalerna som blivit ett brandlarm som inte går att stänga av. En livsviktig varningssignal i kroppen har löpt amok och allt gör ont när det inte ska. En kedjereaktion följer. Gliaceller aktiveras och det talas om samspel mellan immunsystem, nervsystem och andra organsystem. Autoantikroppar kan vara en möjlig bidragande orsak till FM hos cirka hälften av de drabbade och man har funnit att ett minskat antal nervfibrer kan spela en betydande roll. Att östrogenreceptorer kan reglera känsligheten för smärta är också en av flera teorier där mer forskning kan vara värdefull. Vid FM förekommer otaliga symtom i en variation i kroppens tolv organsystem. 
Vid båda diagnoserna är PEM och pacing centrala begrepp men misstro inom vården kan leda till att vi överskrider våra gränser och försämras permanent.
Utmattning förekommer vid båda diagnoser, liksom hjärntrötthet och kroppsliga besvär förekommer vid utmattningssyndrom. 
Den stora skillnaden här är att UMS varken är kroniskt eller i närheten av den smärta och hjärntrötthet som förekommer vid  fibromyalgi och ME. Dock bör vi ha i åtanke att UMS är ett lidande i sig samt att diagnosen kan vara en första signal på något värre eller livslångt och därför viktig att ombesörja på bästa sätt.

Multisystemsjukdom innebär att flera av kroppens organsystem är involverade.

Vid fibromyalgi och ME drabbas nervsystemet i första hand och det består av hjärnan, ryggmärgen och nerverna. 
Av kroppens tolv organsystem så kan man drabbas av symtom i varierande utsträckning från flera av dessa. 
FM och ME räknas som systemsjukdomar eftersom nervsystemet och flera av kroppens organsystem påverkas i varierande grad eller utsträckning. 
För diagnosen ME/CFS ska minst två organsystem vara påverkade. Vid FM och samsjuklighet kan det förekomma symtom från samtliga. 
Att se till en komplett sjukdoms- och symtombild är alltid en viktig utgångspunkt när man ser till egenvård och behandlingar.
Dessa system kan vara viktiga att känna till eftersom allt är sammankopplat och att lindra symtom i ett system kan påverka helheten. 

PEM (post­exertional malaise; ansträngningsutlöst för­ sämring) definieras enligt National Institutes of Health/Centers for Disease Control and Prevention (NIH/CDC) som en abnorm respons på minimal fy­sisk eller kognitiv ansträngning som karakteriseras av uppblossande sjukdomssymtom (framför allt för­lamande trötthet), brist på uthållighet och lång åter­hämtningsperiod (>24 tim). Tröttheten kan vara generell eller muskulär/fysisk.”

PEM är inte exklusivt för ME/ CFS utan är vanligt också vid fibromyalgi. Patienter med MS (multipel skleros) försämras också påtag­ligt av fysisk ansträngning.

Inflammation, långvarig trötthet och värk – uppdatering av kunskapsläget. Läkartidningen. 2020;117:20008

---