Professor Eva Kosek & PorslinsPetra på TV4 Nyhetsmorgon 14/5 2024
För trettio år sedan skadades jag allvarligt och bestående i samband med en trafikolycka som kunde kostat mig livet.
Det var bara en av många händelser som bidrog till fibromyalgi och övriga diagnoser som jag lever med idag.
Under många år levde jag med milda symtom och ingen läkare trodde på de besvär som jag bedövade med isblock innanför kläderna.
Att inte bli trodd eller få diagnos i tid innebar att jag istället för att få hjälp eller lindring pressades tills jag tjugo år senare kraschade för all överskådlig framtid.
Idag lever jag med smärt- och systemsjukdom på hög volym som förvärras vid aktivitet.
Det innebär att nära hundra symtom tävlar om min uppmärksamhet och jag kan inte minnas en dag utan sjukdom, skrikande smärta, hjärntrötthet och utmattning.
Jag måste ta hänsyn till dagsformen för att inte försämras ytterligare och riskerar perioder av medvetande- och muskelbortfall, vilket känns som tillfällig förlamning i benen, armarna eller hela kroppen.
Kunskap och strategier gör stor skillnad för min livskvalitet men framförallt är stödet från mina anhöriga oerhört värdefullt och mina närmsta hjälper mig med allt från att klä på mig till att publicera skrivterapi.
Vi är verkligen starkare tillsammans och livet blir så mycket lättare om vi hjälps åt.
Tillsammans med mina anhöriga försöker jag synliggöra det som inte alltid syns för att drabbade ska mötas av bättre odds.
Jag har gett ut en bok, har en ny på gång och på sajten porslinspetra.se finner man berättelser, fakta och information för drabbade, anhöriga och profession.
Vi måste inte bli misshandlade av livet om vi blir trodda och får hjälp i tid.
Med rätt strategier kan vi få ökad livskvalitet även när det känns hopplöst.
Den 12/5 är Internationella Fibromyalgi & ME dagen och den 14/5 syns jag i tv-rutan på TV4 Nyhetsmorgon tillsammans med Professor Eva Kosek som kommer berätta om senaste forskningen och nya läkemedel som är på gång.
Hjälp oss att öka kunskap kring dessa diagnoser genom att dela berättelser, fakta och annan värdefull information.
/PorslinsPetra