Att skriva genom smärtan
maj 7, 2023Välkommen till en ideell hemsida och blogg med fokus på ökad livskvalitet i närvaro av fibromyalgi, me, smärta, hjärntrötthet, utmattning och allt vad det innebär. Detta är en plats där vi synliggör det osynliga lidandet och tanken är att publicera personliga berättelser samt värdefulla tips från drabbade, anhöriga och profession.Vårt mål är så god livskvalitet som möjligt.Vi vill ge drabbade med anhöriga bättre levnadsvillkor och vi vill synliggöra deras livslust, lidande, glädje och sorg. Vi vill även lyfta fram professionen, rådande kunskap och forskningsfynd.Samt öka förståelse hos omgivning, hälso- sjukvård och myndigheter.Vi kommer även belysa vikten av att synliggöra diagnoser och…
En minut om att leva med fibromyalgi samt senaste forskningen i TV4 Nyhetsmorgon
Två dagar efter internationella fibromyalgidagen gästade professor Eva Kosek TV4 Nyhetsmorgon och jag medverkade själv i ett kort klipp. Att tala om något så komplext på några sekunder är nog omöjligt och jag kan bara hoppas att något litet av det jag…
Professor Eva Kosek & PorslinsPetra på TV4 Nyhetsmorgon 14/5 2024
För trettio år sedan skadades jag allvarligt och bestående i samband med en trafikolycka som kunde kostat mig livet. Det var bara en av många händelser som bidrog till fibromyalgi och övriga diagnoser som jag lever med idag.Under många år levde…
Många blir misstrodda inom vården då det saknas kunskap kring smärta
Eva Kosek är forskare vid Karolinska Institutet och överläkare vid Smärtcentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hon är en av drivkrafterna som försöker finna svar och behandlingar kring fibromyalgi. Hon är även en av de som introducerade den nya smärtmekaniska…
Likt en influensa som aldrig går över
Försämring och ökat symtompåslag vid ansträngning (PEM) förekommer vid både fibromyalgi (FM) och ME. Jag är själv en av de som upplever svåra besvär från immunsystemet och har ett lågt aktivitetsfönster med lätt till PEM. Det kan nästan kännas som…
Nytt år nya möjligheter
Nu har 2023 passerat och 2024 står för dörren, även om forskningen rört sig framåt och medvetenheten kring kroniska sjukdomar som fibromyalgi och ME lämnar mycket att önska så går det sakta framåt.Förhoppningsvis blir 2024 ett ännu bättre år och…
Temperaturförändringar kan bero på olika saker
Fibromyalgi och ME är bland annat så kallade multisystemsjukdomar. Exempel på symtom som kan komma från organsystemen kan vara temperaturförändringar och många av oss drabbas av låggradig feber, temperaturer som går upp och ner, frossa och svettningar. Ofta uppträder detta tillsammans med…
Kropp & sinne
För några år sedan blev jag tipsad om en studie inom känslofokuserad psykologisk behandling vid kroppsliga besvär. Skrivterapi var en stor del av metodiken som gav mig livet åter. Nu finns en ny studie för de som söker lindring på detta…
Broar byggs upp för dig
Jag har under alla år alltid älskat musik. Både spela, sjunga, skriva och framträda. Musik är min terapi och mitt sätt att ladda batterierna. Anhörig Att vara son till en person som delvis haft psykiska besvär men också fysiska besvär…
Tillsammans är vi starka
Tillsammans är vi starka. Det kan jag skriva under på – som med hjälp av mina nära och kära tar mig genom denna resa varje dag. Det är ju tack var dem som denna sajten ens existerar och det är…
Anlag & nivåer
Jag hoppas innerligt att min son, mitt hjärta, mitt allt inte har anlag för och ärver de mardrömslika symtom jag lever med dagligen – vilket är ytterligare en anledning till varför det är så viktigt för mig att synliggöra smärta,…
Om smärtan vore synlig – skulle du tro mig då?
Vi är unika varelser och vi drabbas olika av livets förutsättningar och utmaningar. Sjukdom är inget undantag!Smärtan har många ansikten och bär olika skepnader. Fysisk, psykisk, traumatisk, tillfällig, molande, mild, övergående, skrikande, skärande, skrämmande, intensiv, ilande, huggande, pulserande, förlamande, överväldigande, tröstlös, hjärtskärande,…