Att skriva genom smärtan

Välkommen till en ideell hemsida och blogg med fokus på ökad livskvalitet i närvaro av fibromyalgi, me, smärta, hjärntrötthet, utmattning och allt vad det innebär.
Detta är en plats där vi synliggör det osynliga lidandet och tanken är att publicera personliga berättelser samt värdefulla tips från drabbade, anhöriga och profession.
Vårt mål är så god livskvalitet som möjligt.
Vi vill ge drabbade med anhöriga bättre levnadsvillkor och vi vill synliggöra deras livslust, lidande, glädje och sorg. 
Vi vill även lyfta fram professionen, rådande kunskap och forskningsfynd.
Samt öka förståelse hos omgivning, hälso- sjukvård och myndigheter.
Vi kommer även belysa vikten av att synliggöra diagnoser och öka forskning – något som patientförbunden arbetar hårt för.
Sidan bygger på skrivterapi, bättre förutsättningar för drabbade och anhöriga samt att öka kunskap i samhället med syftet att det ska forskas mer och utvecklas bättre behandlingar. 
Professionen har mycket att lära av patientperspektivet liksom det är viktigt för drabbade och anhöriga att hålla sig uppdaterade inom rådande fakta, forskning samt individuella behandlingar.
Värdefulla berättelser, erfarenheter och upplevelser kan hjälpa andra i att finna bättre strategier inom såväl vardagsliv som att finna ledtrådar inom forskningsarbetet eller att skapa bättre medicinska och icke-medicinska förutsättningar. 

• Har du en egen berättelse att dela eller känner du någon som vill berätta om sina erfarenheter kring fibromyalgi, ME/CFS, kronisk smärta, fatigue eller liknande?
• Vill du läsa och ta del av information som kan ge ökad livskvalitet i närvaro av smärta, fatigue och posttraraumatisk stress?
• Vill du skriva för bredare kunskap, ökat välmående och/eller för att skapa bättre levnadsvillkor för drabbade och anhöriga?

Vi välkomnar ALLA som vill veta mer eller har något att dela och för allas trygghet är vi källkritiska.

Vem är jag?

Ni kan kalla mig PorslinsPetra och bilden som min sambo gjort är en illustration som är minst sagt talande för min pågående livssituation.
Jag är en kvinna mitt ibland er som hemsöks av olidlig smärta och förlamande fatigue. Det finns inget botemedel och tortyren pulserar utan paus genom mitt nervsystem. ALLT gör ont och jag kan inte hålla mig vid medvetande när minnena flyr eller när jag gråter av utmattning. 
Det låter kanske tröstlöst men jag har funnit livsglädje trots detta öde och att skriva blev min räddning när livet gick i spillror.
Kreativ terapi kommer i många skepnader. För mig är det pennans makt som hjälper mig att bearbeta trauma och finna solsken i mörkret. Även om jag endast har få, korta stunder då jag kan skriva så ger det mig ljus i en annars dyster tillvaro.
Att skriva är att andas. 
Dessutom är det lärorikt, bearbetar känslomässigt trauma och stärker kognitiva funktioner.
Jag bemöter min livssituation med skrivterapi, kunskap och en mängd överlevnadsstrategier som innefattar flertalet icke-medicinska och medicinska behandlingar. 
Som kroniskt sjuk med låg aktivitetsnivå och funktionsnedsättningar till följd av svår daglig smärta behöver jag hjälp med allt jag gör och mina närmaste har hjälpt mig att skapa denna plattform där det skrivna ordet förhoppningsvis ska göra skillnad.
På grund av en smärtande kroppsskrud kan jag endast skriva eller diktera under korta stunder och med flera dagars uppehåll men utöver min vackra son och hans pappa så är det i stort sett allt jag har kvar som gör livet värt att leva. 
Det är tillsammans med min närmsta familj som jag får hjälp att skapa så bra förutsättningar som möjligt i livet. Vi gör helt enkelt allt för att finna så bra livskvalitet som möjligt trots närvaro av olidlig smärta och fatigue. 
Jag har tidigare publicerat en bok och har flera på gång i kampen för att skapa förändring i den isolering som sjukdomen har inneburit för mig.

“Jag är värdefull”, brukar jag säga som ett slags livsmantra.
För att drabbas av sjukdom är inte ett fritt val, det är ett tragiskt livsöde som kan drabba dig eller någon du älskar. Och varken du eller någon annan är mindre värd för att de råkar drabbas av en tragisk olycka, sjukdom eller annat trauma av något slag.
Vi förtjänar bättre än isolering och bristande kunskap.

Fibromyalgi, ME/CFS, postcovid, kronisk smärta & fatigue samt utmattning, ångest och posttraumatisk stress är några av de tillstånd som jag kommer att beröra.
Vid fibromyalgi så har symtomet smärta blivit en sjukdom och denna sjukdom kallas ofta osynlig då dess förödande uttryck inte syns lika mycket på utsidan som det känns på insidan.
Tröttheten kan kännas förlamande och i perioder lyssnar inte hjärnan.
Det kan ta timmar att förmå kroppen att röra sig och sinnena varnar om fara via beröring, dofter, ljud och ljus.
Kamp- och flyktsystemet är alltid påslaget och ångesten kan kännas tung mot bröstkorgen.
Vid multisystemsjukdomar påverkas flera av kroppens organsystem och symtomen är ofta otaliga. Nervsystem, muskler & bindväv, hormonproduktion, immunsystem, mage & tarm.
Alla dessa områden och fler kan påverkas.
Fibromyalgi delas in i olika nivåer och sträcker sig från knappt märkbar till värsta tänkbara och på den värsta nivån där jag befinner mig kan smärtan rent av kallas självmordsklassad. Fibromyalgi är så mycket mer än smärta och tillståndet går hand i hand med diagnosen ME/CFS. Tillstånden kan uppträda för sig själva såväl som parallellt och de utlöses av exempelvis infektion, skada eller trauma.
Dessa multisystemsjukdomar visar sig  i varierande utsträckning och de kan yttra sig  i olika skepnader.  Från lindriga nivåer till kraftigt funktionsnedsättande – såväl kognitivt som i hela rörelseapparaten. Den stora skillnaden mellan de två är att smärtan är mest central vid fibromyalgi medan ansträngningsutlöst försämring är mest central vid ME. 
Personligen fyller jag kriterier för bägge diagnoserna till följd av svåra infektioner, nära-döden upplevelser och trauma. Jag lider även av parallella diagnoser och har flertalet bestående kroppsskador i skelett samt vävnader.
Fibromyalgi är min huvuddiagnos och den jag utgår från då de stora delarna i min rehabilitering även täcker flertalet ovan nämnda diagnoser.
Idag är jag en sjukpensionerad mamma, entreprenör och författare som vill synliggöra mitt och andras livsöden. Jag vill ge privatpersoner och profession redskap för att bättre förstå, utreda och behandla dessa tillstånd på effektiva sätt. Även om det inte finns botemedel eller tillräckligt välfungerande läkemedel så finns det strategier samt egenvård som tillsammans med medicin kan underlätta livet för drabbade och anhöriga.

Vi måste se till helheten och målsättningen är ökad livskvalitet!

Min son och hans pappa stöttar mig något enormt. De står bakom mig så pass att de skapat detta kreativa utrymme för mig. En egen plats där jag kan dela texter, bilder, fakta, forskning samt tips på egenvård och annat. Jag delar evidensbaserat material såväl som utkast från redan utgivna samt kommande böcker. 
Här får jag helt enkelt hjälp att existera samt posta fragment av mitt och andras skrivande. 
Vi har lite skämtsamt kallat mig PorslinsPetra inom familjen så det går jag in för nu och hoppas att någon därute kommer vilja läsa, ta till sig och hjälpa mig med andra att synliggöra dessa komplexa sjukdomstillstånd. 
Jag är enormt tacksam att jag har stöd från min familj och det är inte alla förunnat.
Tillsammans tar vi en dag i taget och ger varandra styrka samt vitalitet längs den kantade vägen mot ökad livskvalitet.
Vi har accepterat att förändring tar tid och att förbättring sker långsamt.
Att de skapat en plattform för att lyfta min kamp tycker jag är helt jäkla underbart och vackert.
Vi är verkligen starkare tillsammans och utan deras kärlek hade jag inte funnit den inre styrka som fick mig att sluta googla assisterad dödshjälp.

VARJE röst kan göra skillnad. 
Min röst är endast en av miljontals över världen och jag vill visa ALLA nyanser.
Denna hemsida är tänkt att visa hur det verkligen är att leva med fibromyalgi, smärta och fatigue ur ett helhetsperspektiv. Även tillstånd som ME/CFS, endometrios och en rad andra diagnoser är aktuella i detta sammanhang.
Utöver bloggen finner läsaren fakta, forskning och värdefulla tips. 
Vi presenterar både solsken och mörker.

DIN medverkan är värdefull!

Varmt välkomna!

/PorslinsPetra