PORSLIN

Eller att leva med fibromyalgi, smärta och fatigue…

Jag är någons mamma, älskling, syster, dotter och vän men när smärtan pulserar utan paus genom mitt nervsystem känns det ibland som jag försvinner. Det kan rent av kännas som att livet passerar revy och vackra minnen går förlorade.

Plötsligt är jag osynlig och ju högre insidan skriker ju mindre existerar jag.

Jag är inspärrad i en smärtande kroppsskrud och skör likt porslin. Varje dag går jag i spillror och försöker pussla ihop bitarna med torkat lim.
Livet som jag en gång kände ser väldigt annorlunda ut och vardagliga saker som för andra är en självklarhet är numera saker som jag saknar att kunna göra. Att ta en promenad i naturen eller simma i havet vore ljuvligt och livsbejakande men just nu går det inte och jag måste acceptera det otänkbara.

Att gå på restaurang eller avnjuta kulturella evenemang är också saker som jag drömmer om men även om jag hade kunnat rent fysiskt så har jag inte råd på grund av den ekonomiska misär som kallas sjukpension. 
Faktum är att ALLT gör ont och jag är så förlamande trött. Det gör mig fruktansvärt ledsen och varje dag möter jag ett pågående trauma. Jag måste vara positiv men ibland vill jag verkligen bara skrika rakt ut. De enda signaler som hjärnan tycks lyssna på numera är smärta och jag känner mig som en repig skiva i en trasig grammofon. Ibland blir det överväldigande och jag skäms över mina tillkortakommanden för samhället har lärt mig att jag är misslyckad.
För närvarande kan jag knappt förflytta mig eller klä på mig för egen maskin och saker som jag en gång älskade att göra är saker jag inte längre kan utföra på grund av plågsamma kramper, domningar och i värsta fall medvetslöshet. Detta till följd av obotlig smärta och fatigue som i kölvattnet av covid-19 blivit avsevärt värre – just när jag hade börjat skymta framsteg i min rehabilitering. 

Gång efter gång har jag rest mig från olycka, trauma och sjukdom. 

Jag kommer FAN I MIG att göra det igen och jag känner mina förutsättningar samt strategier men jag måste tillåta att det tar den tid det tar. 
Hur gärna jag än vill skynda så går det inte och är det något livet lärt mig den hårda vägen så är det att stress är förödande. Återhämtning sker inte över en natt och INGEN springer maraton efter att de legat i koma. Inte ens om de arbetar på Försäkringskassan…

PAUS är ett ledord i min första bok och en nödvändig livsstrategi när man drabbas av långvarig eller kronisk smärta samt fatigue och allt annat som det innebär. 
I mitt eget fall har eländet börjat efter svåra virusinfektioner i barndomen samt tonåren och gradvis förvärrats under livet till följd av en allvarlig trafikolycka, en komplicerad graviditet/förlossning samt ett flertal traumatiska händelser som drabbat hela kroppen, hjärnan och nervsystemet. Eko av trauma har gett mig bestående skador och jag vet hur illa det kan gå när en människa i lidande pressas för hårt istället för att bli trodd och få chans att läka.
Tidig diagnos, behandlingsstrategier utifrån symtom-bild samt egenvård är avgörande för ökad livskvalitet.
Det finns inget botemedel och medan vissa finner lindring finns det oändligt många som lider tröstlöst trots alla tänkbara åtgärder. Forskningsfynd kan leda till nya behandlingar i framtiden men förändring sker långsamt och förbättring tar tid.
Tillsammans kan vi göra ringar på vattnet och tillsammans kan vi göra skillnad. Det tror jag på och det ger mig kraft att välja livet, mig själv och min vackra familj.
Lidande kanske inte syns lika mycket som det känns.

Om smärtan vore synlig.
Skulle omvärlden tro oss då?

Här kan du läsa mer om fakta & forskning, hur diagnosen fastställs och vilka behandlingar som kan vara aktuella.