Tillsammans är vi starka
Tillsammans är vi starka. Det kan jag skriva under på – som med hjälp av mina nära och kära tar mig genom denna resa varje dag. Det är ju tack var dem som denna sajten ens existerar och det är tack vare dem som jag finner kraft till nya livsstrategier, styrka till att skriva och glädje att leva – trots överväldigande närvaro av smärta & fatigue.
Detta inlägget är en eloge till de osynlig hjältarna som driver föreningsliv för att synliggöra diagnoser i varierande former och utsträckning – fibromyalgi, me, och flertalet sjukdomar där smärta och fatigue samt påverkan i organsystemen står i centrum.
Tack vare deras ideella arbete samlas det in pengar till forskning och tack vare deras engagemang behöver ingen möta situationen ensam.
Hur fantastiskt är inte det?
Det finns flera forum och föreningar för de som vill veta mer och för de som söker gemenskap. Du väljer såklart själv om du vill vara en aktiv eller passiv medlem men fördelarna är många – medlemstidningar och informativa hemsidor samt appar med fakta, hälsotips, rådgivning, digitala hjälpverktyg samt praktiska tips inom relevanta områden.
Ja som medlem i en förening kan du till och med få bättre priser på näthandel via sponsorhuset där en del av rabatten på ditt köp går till välgörenhet och föreningsliv.
Är du medlem i exempelvis fibromyalgiförbundet så finns det flertalet lokala föreningar över hela landet och medlemmarna stöttar varandra till och med vid läkarbesök.
Jag har haft många givande samtal med bland annat Marie-Louise Olsson som är styrelseordförande i fibromyalgiförbundet. Hon och hennes kollegor är verkligen eldsjälar som tillsammans gör ett fantastiskt ideellt arbete för att synliggöra fibromyalgi.
Förbundet sprider kunskap och hjälper drabbade att finna ökad livskvalitet. De samlar dessutom in pengar till den livsnödvändiga forskningen kring multisystemsjukdomen.
Deras informativa app fibromyalgiportalen ger drabbade verktyg att hantera smärta, stress, sömn, fysisk aktivitet samt kost. Appen innehåller nyttig fakta kring diagnosen. Det finns även anhöriginformation och samtalsstöd.
Riksförbundet för ME/CFS ger värdefull information för drabbade och anhöriga samt profession. Hemsidan är mycket saklig och tar upp allt från diagnoskriterier till utredning, olika behandlingar, vikten av pem och pacing, aktuell fakta samt pågående forskningsprojekt. Det finns även medlemssidor, informationsmaterial för olika målgrupper, läs-och filmtips, relevanta föreläsningar och man kan ge en gåva till forskningen via hemsidan.
Neuroförbundet stödjer också forskning, deras hemsida innehåller mycket bra information och värdefull fakta, medlemsberättelser samt chatforum, samtalsgrupper, digitala anhöriggrupper med mera. De sprider kunskap om flertalet diagnoser och det finns en sökmotor på hemsidan över alla listade neurologiska sjukdomar samt aktuell kunskap kring dessa tillstånd.
Reumatikerförbundet sprider kunskap kring en uppsjö reumatiska diagnoser som finns listade på hemsidan. Här finner man information, fakta och kan ge en gåva till den fortlöpande forskningen. De reumatiska sjukdomarna presenteras med värdefull kunskap för drabbade, anhöriga och profession. På reumatikerförbundets hemsida finns en anonym frågelinje som bemannas av erfaren sjukvårdspersonal med tystnadsplikt. Tjänsten är kostnadsfri för den som ringer och behöver stöd.
Vill du också vara del av ett ideellt och innovativt projekt för att synliggöra smärta & fatigue?
porslinspetra är en ny hemsida och blogg där drabbade, anhöriga och profession samarbetar med berättelser, kunskap och tips för ökad forskning och bättre livskvalitet i närvaro av smärta och fatigue.
Sajten uppdateras med nya berättelser och fakta efter hand – tillsammans kan vi skapa bättre villkor. Varmt välkommen att medverka så mycket eller lite som du vill.
Anlag & nivåer
